Introducción

El Registro Español de Hipertensión Arterial Pulmonar (REHAP) es un registro nacional voluntario que recoge datos clínicos en pacientes >14 años con un diagnóstico establecido de Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP) de 58 hospitales españoles desde 2007 hasta la actualidad. Desde el 2018, con las recomendaciones del Simposio Mundial de Hipertensión Pulmonar (WSPH) de Niza y las recomendaciones de las guías europeas, se reforzó la necesidad de incorporar los Patient Reported Outcomes (PROs) en la práctica clínica habitual. Herramientas específicas para evaluar la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) en pacientes con HAP, como el CAMPHOR, emPHasis o PAH-SYMPACT, han demostrado ser más sensibles que los genéricos como SF-36 o EQ5D. Sin embargo, a pesar de las recomendaciones, su implementación en la práctica clínica sigue siendo limitada. La evidencia sobre cómo se evalúa la CVRS en estos pacientes en contextos no controlados aún es escasa. Lo que subraya la necesidad de estudios centrados en este aspecto.

objetivos

Explorar con qué frecuencia se evalúa la (CVRS) en pacientes con HAP y dilucidar qué herramientas se utilizan más frecuentemente en vida real en nuestro entorno.

Métodos

Estudio transversal retrospectivo multicéntrico de 3,628 pacientes con diagnóstico de HAP inscritos en el REHAP desde 2007 hasta 2023. Se llevó a cabo un análisis exploratorio mediante cálculo de tendencia central, dispersión y porcentajes. Así como para el análisis bivariante se llevó a cabo el test de T-Student para muestras independientes y chi cuadrado para muestras independientes. El estudio fue evaluado y aceptado por el comité de ética local de cada centro participante. Todos los pacientes firmaron el consentimiento informado.

resultados

La muestra fue conformada por una mayoría de mujeres (67.8%), con una Edad Media de 50.17 años y D.E 18.1. La etiología más frecuente fue la HAP idiopática (31.2%), seguida de la HAP asociada a enfermedad del tejido conectivo (23%) y la asociada a cardiopatías congénitas (22.3%). La mayoría de ellos se encontraba en CF NYHA II y III (37% y 49.8% respectivamente). Se emplearon cuestionarios de CVRS en 67 pacientes (1.8%). Entre ellos, los genéricos SF-36 en el 16.9% y EQ5D en el 10.2%).

conclusiones

Entre los pacientes con HAP incluidos en el REHAP, hubo una infrautilización de los cuestionarios de CVRS.Título tabla: Características demográficas y clínicas de los pacientes con HAP incluidos en el REHAP.

Características demográficas y clínicas de los pacientes con HAP incluidos en el REHAP