Introducción

La mejora de la calidad de vida (CdV) es un objetivo terapéutico en la insuficiencia cardíaca (IC). La interacción entre CdV como medida de resultado reportada por el paciente (PROMS) y las medidas de la experiencia reportadas por los pacientes (PREMS), no ha sido evaluada en profundidad. El objetivo es describir la asociación entre PROMS (CdV) y PREMS.

Métodos

Estudio observacional, prospectivo, multicéntrico. Utilizamos el cuestionario Europeo de Calidad de Vida-5 dimensiones (EQ-5D) y su escala visual analógica (EVA) para medir la CdV (PROMS). Para evaluar los PREMS, utilizamos el Instrumento de Evaluación de la eXperiencia del PAciente Crónico (IEXPAC) escala autoadministrada validada. Obteniendo la puntuación global y la de sus dimensiones: interacción productiva, modelo relacional y autogestión del paciente. Se desarrollaron modelos aditivos generalizados (GAM) multivariantes para explorar asociaciones entre la experiencia y la CdV. Modelos ajustados.

resultados

Un total de 234 pacientes: 93 mujeres (40%), edad media 76±11 años, FEVI media 49±15 %, NYHA III-IV en 49 pacientes (21%). Puntuaciones IEXPAC global y las dimensiones productiva, relacional y autogestión de 6.7±1.8, 8.7±1.9, 1.7±2.5, y 6.9±1.8. Puntuación EVA del EQ-5D 59±20. La proporción de pacientes que reportaron alguna una limitación en el EQ-5D fueron 50%, 26%, 40%, 44% y 30%. En la Tabla 1, parte A, pacientes con alguna limitación en EQ-5D, reportan peor experiencia global y en algunas dimensiones. Las puntuaciones del IEXPAC global, interacción productiva y modelo relacional se asociaron al estado de salud general percibido, figura 1. En los análisis adicionales, GAM ajustados (Tabla 1, parte B) se observó puntuaciones altas del IEXPAC global y las dimensiones interacciones productivas y autogestión se asociaron a menor riesgo de limitaciones en ciertas dimensiones de EQ-5D. La asociación entre PREMS y PROMS fue para algunas comparaciones paramétrica y para otras no-paramétrica, con morfología de “U”.

conclusiones

La experiencia del paciente es un factor determinante del estado de salud percibido, asociación independiente de factores clínicos, socioeconómicos y psicosociales. La relación entre experiencia (PREMS) y calidad de vida (PROMS) en algunos casos no es lineal, con mejores puntuaciones de CdV en los valores extremos de experiencia del paciente.

Figura 1. Modelo Aditivo Generalizado explorando la asociación entre IEXPAC (PREMS) y EVA del EQ-E5 (PROMS)

Tabla 1