Introducción
Desde 2024 tenemos una ampliación en las guías clínicas de tratamiento farmacológico para la miocardiopatía hipertrófica obstructiva (MCHo) con sintomatología limitante.
objetivos
El objetivo específico del mavacantem es minimizar la sintomatología de la obstrucción del tracto de salida del ventrículo izquierdo actuando en la contractibilidad de las fibras musculares.
El objetivo terapéutico es mejorar la calidad de vida de las personas ajustando la dosis según varios parámetros objetivos y según la sintomatología y clase funcional del paciente.
Acompañando el objetivo del mismo fármaco se ha diseñado un circuito asistencial, dentro de la unidad de insuficiencia cardíaca y miocardiopatías familiares, coordinado por enfermería con el objetivo de que el paciente tenga visitas de máxima eficiencia, en las que en una sola visita se realiza valoración conjunta de cardiología y enfermería, con asesoramiento a distancia del equipo de farmacia y en la que se realizan todas las pruebas diagnósticas y de seguimiento precisas, así como educación sanitaria al paciente y la familia de y resolución de dudas.
El objetivo del trabajo es evaluar el impacto del programa multidisciplinar en la calidad de vida del paciente.
Métodos
Se realiza un estudio descriptivo prospectivo en el periodo de enero 2025 a marzo 2026 incluyendo a todos los pacientes seguidos en el programa y que finalizan el proceso de titulación del mavacamten. La variable principal es la calidad de vida mediante el cuestionario EuroQol-5D, previo al tratamiento del fármaco y a las 12 semanas o cuando alcanzan la fase de mantenimiento del fármaco.
resultados
Se ha recogido los resultados de los cuestionarios realizados a 18 pacientes, con una edad media de 54,8 años. De los datos recogidos previo al inicio del tratamiento con mavacamten obtenemos una media de calidad de vida de 10,67 sobre 15, el valor más elevado es 13 y el mínimo 7. Al finalizar la titulación la media de la calidad de vida según respuestas en questionarios es de 7.05 sobre 15, siendo el valor máximo 10 y mínimo 5.
conclusiones
Se refleja un impacto positivo del programa multidisciplinar en la calidad de vida del paciente, destacando que facilita el seguimiento estrecho y un ajuste individualizado del fármaco ajustándose al seguimiento indicado en las guías clínicas.